超罕见病群体IP标识发布

北京青年报记者4月1日了解到，正值第18个国际罕见病日之际，由中国人体健康科技促进会主办的罕见病论坛闭幕。本次论坛上，代表超罕见病群体的“百万分之一”IP标识被推出，引发社会对罕见病群体，尤其是超罕见病群体的深度关注。超罕见病患者群体面临着巨大的困境。由于患病人数极少、病情极其严重或致残、致死，他们